欣慰唐氏女兒快樂成長　鄭立慷：社會支持很重要

熟悉公正黨副主席鄭立慷的人都知道，他的小女兒患有唐氏綜合症，因他在過去不時會在社媒放他與女兒皓芯互動，並分享養育特殊兒童的經驗。

在2015年，鄭立慷在擔任霹靂迪遮州議員時，他曾接受過《東方日報》關於唐氏兒專題的採訪，當時他的女兒鄭皓芯甫滿周歲，還不會爬行、處於翻身的階段。

時隔9年，鄭立慷如今已入主布城，出任科學、工藝及革新部長，女兒皓芯也9歲了，歷經了心臟手術，如今就讀華小特殊班，另外還補習學手語，還愛上看視頻、打遊戲，有好好長大……

百忙之中抽出時間接受《東方日報》專訪的鄭立慷，在談及個人家庭的事時，大方地分享他們養育特殊兒童的經歷，因他認為，社會對這方面支持很重要。

「我們有時帶女兒出去，會遇到一些陌生人來詢問，因他們家也有一個唐氏兒，卻不知道如何照顧，這些是不認識的陌生人，然後就開始聊及分享養育特殊兒童經驗。」

在鄭立慷看來，馬來西亞公共醫療體系對特殊兒童提供了很大幫助，但社會上的支持可能還不夠，很多人缺乏這一方面的資料，有需要的人往往不知道要去哪裡求助，或者去哪裡分享經驗。

他說，一開始的時候，他們也是很彷徨，但他們很快就接受這個事實，接著找資料及支持以讓小女兒可以健康成長，因此擺正心態很重要。

「我（鄭立慷）看我女兒（皓芯），在大部分的時間都是很開心的，這個對我們來說，也是一個好事；因為啊，普通人要煩的東西實在是很多，他們的世界是相對簡單、單純。」

對家裡有特殊兒童的父母而言，鄭立慷覺得，最重要的是要有一個觀點，那就是至少可以先去接受，再去深入了解要怎樣去照顧。

「有時候這不是一個壞事，而是一個不同的經歷。」

他說，在養育特殊兒童時，家長的思維要正確，不然對雙方都痛苦，父母痛苦、孩子也痛苦。

鄭立慷與太太莊麗珍育有1男1女，因女兒的特殊情況，因此他們對2個孩子有著不同的期望。

「比如對女兒的期望就是開心、健康就好，希望她可以學習自理；而對兒子的期望就是踏入社會之前，能學到相對有競爭力的東西。」

他說，對於特殊兒童，肯定是需要花更多的時間去照顧，因唐氏兒一般身體狀態都不太好，就像他的女兒在2歲前就被診斷心臟有孔，時常生病，幾乎2、3周就要去趟醫院，當時他們跑怡保中央醫院跑得很勤勞。

他說，醫生當時有說看看女兒的心臟能否自動復原，不能的話，就要開刀動手術，女兒之後在怡保中央醫院動動了手術。

「因為有這樣的經歷，所以現在看她（皓芯）就會覺得，她開心就好、健康就好。」

鄭立慷說，政府醫院對特殊兒童的手術或物理治療等支持系統比較好，從私人企業的角度來看，這方面並非賺錢的領域，因此政府在這一方面的支持很重要。

在鄭立慷看來，政府學校的特殊班雖有需要繼續改善的地方，但整體而言，還是相當不錯。

他指出，特殊兒童有不同的等級與類別，單是唐氏兒也分有不同的智力，包括有學習能力及沒有學習能力，而且通常還會有不同程序的健康問題。

據鄭立慷講述，他的女兒皓芯不屬於太嚴重的程度，一來她仍擁有學習能力，二來在身體健康方面，除了心臟動過手術之外，她面對一些聽力障礙，其他的一切還算良好。

他說，政府學校的特殊班沒有開設手語班，一般招收的學生較多是閱讀障礙、自閉及唐氏兒，因此他們曾想過是否要把女兒送去學正統手語的學校。

但他補充，教導正統手語的學校一般是聾啞學校，但他的女兒屬於唐氏兒，智力發展較為緩慢，而聾啞學校的學生沒有面對智力方面的問題，只是聽或講有障礙，如此一來，他的女兒也不適合到聾啞學校上課，因此他們就為女兒找補習老師來教導手語。

為了與女兒更好的溝通，他的太太也跟著去學了一些手語，但他坦承本身沒有花費太多時間在學手語，因此只會簡單的幾個手語而已。

他說，他們也有訓練女兒開口講話，因她仍可發出聲音，只是聽力有些障礙。

鄭立慷也展示了一些簡單手語，包括 「爸爸」、「媽媽」、「哥哥」。

他說，他女兒目前的手語水平只能談得上是「半桶水」，因只是課外補習，並沒有去上正統的手語課程。

「有些手語是自創的，雖能溝通，但別人看不懂。」

他稱，有時他與女兒視頻或面對面溝通時，會發現她實際上是懂父母在表達什麼，這或許是看懂一些唇語。

「比如說：吃完飯之後，我讓她去洗手，她又聽得懂，其他方面則有些聽懂、有些又好像聽不到。」

他笑稱，女兒有時在面對本身不想去做的事時，還會選擇性地聽不懂。

「有時候，她也很『醒目』一下，比如：你打個手勢讓她去樓上叫哥哥下來，她就會在那邊喊，要她的哥哥下樓。」

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