熟悉公正黨副主席鄭立慷的人都知道，他的小女兒患有唐氏綜合症，因他在過去不時會在社媒放他與女兒皓芯互動，並分享養育特殊兒童的經驗。

在2015年，鄭立慷在擔任霹靂迪遮州議員時，他曾接受過《東方日報》關於唐氏兒專題的採訪，當時他的女兒鄭皓芯甫滿周歲，還不會爬行、處於翻身的階段。

時隔9年，鄭立慷如今已入主布城，出任科學、工藝及革新部長，女兒皓芯也9歲了，歷經了心臟手術，如今就讀華小特殊班，另外還補習學手語，還愛上看視頻、打遊戲，有好好長大……

百忙之中抽出時間接受《東方日報》專訪的鄭立慷，在談及個人家庭的事時，大方地分享他們養育特殊兒童的經歷，因他認為，社會對這方面支持很重要。

「我們有時帶女兒出去，會遇到一些陌生人來詢問，因他們家也有一個唐氏兒，卻不知道如何照顧，這些是不認識的陌生人，然後就開始聊及分享養育特殊兒童經驗。」

在鄭立慷看來，馬來西亞公共醫療體系對特殊兒童提供了很大幫助，但社會上的支持可能還不夠，很多人缺乏這一方面的資料，有需要的人往往不知道要去哪裡求助，或者去哪裡分享經驗。

他說，一開始的時候，他們也是很彷徨，但他們很快就接受這個事實，接著找資料及支持以讓小女兒可以健康成長，因此擺正心態很重要。

「我（鄭立慷）看我女兒（皓芯），在大部分的時間都是很開心的，這個對我們來說，也是一個好事；因為啊，普通人要煩的東西實在是很多，他們的世界是相對簡單、單純。」

對家裡有特殊兒童的父母而言，鄭立慷覺得，最重要的是要有一個觀點，那就是至少可以先去接受，再去深入了解要怎樣去照顧。

「有時候這不是一個壞事，而是一個不同的經歷。」

他說，在養育特殊兒童時，家長的思維要正確，不然對雙方都痛苦，父母痛苦、孩子也痛苦。

鄭立慷與太太莊麗珍育有1男1女，因女兒的特殊情況，因此他們對2個孩子有著不同的期望。

「比如對女兒的期望就是開心、健康就好，希望她可以學習自理；而對兒子的期望就是踏入社會之前，能學到相對有競爭力的東西。」

他說，對於特殊兒童，肯定是需要花更多的時間去照顧，因唐氏兒一般身體狀態都不太好，就像他的女兒在2歲前就被診斷心臟有孔，時常生病，幾乎2、3周就要去趟醫院，當時他們跑怡保中央醫院跑得很勤勞。

他說，醫生當時有說看看女兒的心臟能否自動復原，不能的話，就要開刀動手術，女兒之後在怡保中央醫院動動了手術。

「因為有這樣的經歷，所以現在看她（皓芯）就會覺得，她開心就好、健康就好。」

鄭立慷說，政府醫院對特殊兒童的手術或物理治療等支持系統比較好，從私人企業的角度來看，這方面並非賺錢的領域，因此政府在這一方面的支持很重要。

在鄭立慷看來，政府學校的特殊班雖有需要繼續改善的地方，但整體而言，還是相當不錯。

他指出，特殊兒童有不同的等級與類別，單是唐氏兒也分有不同的智力，包括有學習能力及沒有學習能力，而且通常還會有不同程序的健康問題。

據鄭立慷講述，他的女兒皓芯不屬於太嚴重的程度，一來她仍擁有學習能力，二來在身體健康方面，除了心臟動過手術之外，她面對一些聽力障礙，其他的一切還算良好。

他說，政府學校的特殊班沒有開設手語班，一般招收的學生較多是閱讀障礙、自閉及唐氏兒，因此他們曾想過是否要把女兒送去學正統手語的學校。

但他補充，教導正統手語的學校一般是聾啞學校，但他的女兒屬於唐氏兒，智力發展較為緩慢，而聾啞學校的學生沒有面對智力方面的問題，只是聽或講有障礙，如此一來，他的女兒也不適合到聾啞學校上課，因此他們就為女兒找補習老師來教導手語。

為了與女兒更好的溝通，他的太太也跟著去學了一些手語，但他坦承本身沒有花費太多時間在學手語，因此只會簡單的幾個手語而已。

他說，他們也有訓練女兒開口講話，因她仍可發出聲音，只是聽力有些障礙。

鄭立慷也展示了一些簡單手語，包括 「爸爸」、「媽媽」、「哥哥」。

他說，他女兒目前的手語水平只能談得上是「半桶水」，因只是課外補習，並沒有去上正統的手語課程。

「有些手語是自創的，雖能溝通，但別人看不懂。」

他稱，有時他與女兒視頻或面對面溝通時，會發現她實際上是懂父母在表達什麼，這或許是看懂一些唇語。

「比如說：吃完飯之後，我讓她去洗手，她又聽得懂，其他方面則有些聽懂、有些又好像聽不到。」

他笑稱，女兒有時在面對本身不想去做的事時，還會選擇性地聽不懂。

「有時候，她也很『醒目』一下，比如：你打個手勢讓她去樓上叫哥哥下來，她就會在那邊喊，要她的哥哥下樓。」

他說，這種溝通方式也挺特別，因此最重要的是父母的思維及心態模式要擺正，那麽就可以去享受那個過程，才不會一直埋怨不休、怨天怨地。

至於我國社會仍存在一些現象，那就是有些父母不願意接受本身的孩子是特殊兒童，執意要把孩子送去普通班的事，鄭立慷則認為，這需要看有關特殊兒童的程度。

未完待续,请点击第2页继续阅读

他說，他可以理解有些父母的心態可能是希望孩子更加融入一般常人的社會，但實際上也要看程度。

「如果只是學習較為緩慢的話，那還是可以的，只要不過度要求太高，比如期望孩子能考第一名，那麽他們是可以在普通班上課。」

但他認為，如果孩子的情況特殊，無法在普通班級上課的話，那也要調整一下思維，就要去接受，要對她們要有不同的期望。

「有些學校的特殊班也是測試孩子的學習能力，有些兒童在讀過1、2年後可轉入普通班。」

不過，作為父親來說，鄭立慷感到欣慰的是，整體來說，女兒皓芯在大部分的時間都是開心的，也是他們家的開心果。

「有時，家裡客廳開著電視播著新聞，她（皓芯）如果看到我（鄭立慷）出現在新聞里，就叫媽媽看爸爸上電視。」

他說，神奇的是，她還成功能解鎖了很多手機遊戲、短視頻，相當厲害玩手機，甚至還可以在Roblox打遊戲。

「我們很奇怪，都不知道她（皓芯）怎樣學會玩的，而且我（鄭立慷）看她又可以過關的。我曾問過我兒子，是不是他教妹妹玩的，但他又說沒有教她。」

以鄭立慷的看法，這有可能是她看著哥哥玩手機，然後自己一開始隨便點擊亂玩，輸了很多次之後，抓到竅門就會可以過關了，然後就繼續玩。

他指出，皓芯之前也是自己在YouTube搜索到自己愛看的童星表演的視頻，大家都不知道她一開始是如何找到的，因大家都沒有搜索過，有可能是她一個個與兒童相關的視頻都去按，然後大數據助她一臂之力，接下來就容易在清單內找回來。

不過，他也提到，女兒皓芯比較難自律，他們也擔心她看太多手機會影響到視力，因一旦她的視力受影響，不知道會否開口表達，因此他們也會儘量去限制她玩手機的時長，但卻必須轉移她的視線，比如陪她玩其他東西或戶外散步，否則也很難。

今年是他當部長後的第一個父親節，兒子每年都會送他自製卡片，而女兒也在學校老師指導下，送他父親節主題的填色卡片，他的願望是能抽出時間回怡保與他們團聚一堂，畢竟陪伴才是最長情的告白。