「這個疾病（肌肉萎縮）最可怕的地方在於誰也估計不到接下來的狀況……」今年33歲的陳家樂是一名肌肉萎縮患者。肌肉萎縮症是多種不常見的腦內科疾病的統稱，主要因為中樞神經細胞出現毛病或肌肉本身缺乏某種蛋白質，引致肌肉功能消失，逐漸呈現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象，這疾病就像是一隻兇猛頑強的鱷魚，一咬住獵物就死不鬆口，不會緩解，只有惡化與不斷地惡化。
「兩年前，我還能自由行走，過後開始需要仰賴單腳拐杖、再到四腳拐杖，近期身體更已經惡化到必須靠輪椅行動的程度了……」
陳家樂是在約莫16歲的時候才發現自己患有肌肉萎縮。「我從小就比較容易跌倒，體力也不如同齡人，但因為還能行走，所以不以為意，只是以為自己比較差勁。」直到16歲那年，媽媽癌症去世，讓他和家人開始意識到健康的重要性，才進行身體檢查。
他是家中獨子，上有四個姐姐。「當時我們全家去做體檢，我的血液報告指數出現異常，需要到醫院進行進一步檢查。」
他隨後被轉介到神經系統科，經過各項檢查顯示，被證實患是先天性患有肌肉萎縮。「我的肌肉萎縮和遺傳有關，因為我媽媽的家族有相關基因，而我被遺傳了。」陳家樂說，得知自己患有肌肉萎縮的那一刻，內心並沒有恐懼。「因為當時並不知道這疾病的嚴重性，以為就是肌肉沒力。」
他說，從小對這種「力不從心」已經習以為常，所以不覺得有什麼大不了，直到身體的情況日趨嚴重。「最近就連仰賴四腳拐杖都感到吃力的時候，我開始害怕了…」
截至目前為止，所有醫學書籍或各種研究報告中，總是告訴我們，仍然沒有治療肌肉萎縮症的方法，這也就是說，現今的醫學，認定罹患肌肉萎縮症是一個不會痊癒的疾病。
「我上網看了很多資訊，我大概可以推估到自己病況的惡化速度和死亡原因…」他目前雖然有服用一些藥物以及進行物理治療，但他清楚知道，這些治療方案只是延緩病發時長，不會被根治。他續說，大多數肌肉萎縮的患者最後都會因為心肺功能衰弱，進而導致心臟衰竭而死亡。
「如果你問我，怕嗎？我當然怕啊，尤其是臨睡時覺得心臟怪怪，就會擔心自己從此醒不來。」進一步問他，倘若真的有那麼一天「一睡不起」，最大的遺憾是什麼？「很多東西還來不及完成。」
陳家樂有一張「To-do-List」（必做清單），其中包括：一個人去旅行、打球、跑步、看電影等等。「漸漸地，我發現我能做的事已經越來越少，我開始後悔，為什麼當初還可以行走的時候，不及早去做呢？」
他說，最近發現手部的關節也開始無力，很擔心接下來就連自己最喜歡的寫字也做不到了。「因為宗教關係，我有抄佛經的愛好。」自開始需要仰賴四腳拐杖和輪椅後，他開始減少出門，但近期他卻會開著車到處溜達。「其實沒有目的地，即便到了某個地點，我也不會下車。」對他而言，他只是享受開車的過程，因為他說：「也不懂還能開多久的車？」
活到30歲之後是額外收穫
陳家樂坦言，曾經有一段時間很怨恨媽媽，因為覺得是媽媽沒有做好基因檢查而導致他必須承受這個痛苦。「行動不便並不是這個疾病最可怕的地方，對我來說，疾病真正恐怖之處是對我心理上的衝擊。」
他續說，或許自己是男生的關係，所以對於開口麻煩到別人幫忙時，會覺得很不好意思。「有次，同學邀請出席結婚宴會，我內心其實很想出席，但又會擔心需要麻煩到大家來載送我，然後幫我推輪椅或是去廁所的時候又會給人帶來不便……」不過他感恩身邊都是愛他的人，他們會自動請纓給予幫忙，讓他特別感動。
曾經看過這一段話，在這世上我們是互助的關係，你幫我拿重物，我替你撐傘，本來就是很平常的事，只是每個人需要的幫助不同而已。「最近我開始放下心防，願意接受別人的幫忙。」他說，自己目前都還在學習的階段。
「我常會在社交平台分享自己的心情日記，或許有人會覺得我很負面，但我想說的是，一個四肢健全的人都會有消極的時候，更何況是我們呢？」他認為，有些事不用硬槓，也無需假裝堅強，傷心的時候就應該傷心，只是不要一直沉醉在悲傷的情緒里即可。
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{nextpage}年過30，今年踏入33歲的陳家樂已來到了一個適婚的年齡，但他卻剛面對分手傷痛。對於感情事，他坦言，不會強求，因為對目前的他而言，能夠把自己照顧好，就已經很好。「其實我能活到30歲，我也已經覺得是個奇蹟。」他說，根據案例，有很多肌肉萎縮的患者在30多歲左右已經是完全癱瘓，甚至是死亡。「所以有時我覺得自己還蠻幸運的。」因為肌肉萎縮是一個不治之症，所以陳家樂說，從來就不會規劃未來，因為根本不知道會不會有未來。「但最近我改變了想法，因為其實任誰也不知道自己能不能看到明天早上的太陽，四肢健全，擁有健康體魄的青年也會突然猝死。」至於未來的計畫，他坦言，希望可以為自己購入一份保單。「如果我能活到60歲，我現在還有差不多30年的時間。」
患病阻礙了夢想
陳家樂目前是從事文案工作，主要是替網路創作者做「槍手」，幫忙撰稿等等。「我從小到大都喜歡人的故事，夢想是成為一名記者。」因為他說，記者的工作性質能夠接觸到各式各樣的人，聽到各式各樣的故事，特別精彩。「我在普門雜誌當了幾年的採訪記者，那是一段我最美好的回憶。」他說，辭職的原因是日趨衰弱的體力已經無法負荷四處採訪。「而且公司的辦公室在3樓，依我目前的情況，根本無法上到那樓梯。」
接下來，他希望以「分享者」的身分舉辦一些講座會或籌辦一些活動，希望生命影響生命，希望透過自身經驗讓和他擁有相同命運的人不感寂寞、孤獨。「我想讓大家知道，我們雖然不幸患病，但我們不是『獨行俠』。」