男嬰患侏儒症無法坐立　父母眾籌475萬醫藥費

2022-07-12 緣分

（新加坡12日訊）　新加坡一名男嬰兩個月時被確診侏儒症，如今9個月大仍無法坐立，為了讓孩子像正常人一樣長大，父母發起眾籌150萬新元（約475萬5000令吉），供孩子應付未來3年的醫藥費。

陳沛葒（37歲，家庭主婦）和卓餾駿（42歲，健康飲料製造商）去年10月迎來幼子卓聖恩。

卓聖恩兩個月大時，醫生髮現他手腳發育遲緩，轉介到新加坡國大醫院仔細檢查後被確診患上軟骨發育不全症，或俗稱侏儒症的遺傳病。

除了身材矮小和生長比例失調，侏儒症也會給孩童帶來脊柱畸形、神經壓迫、悲痛、腿部彎曲無力、睡眠窒息以及膀胱或腸道功能失調等多種危害。

卓餾駿身高185公分，陳沛葒160公分，家族沒有相關病史，卓聖恩的兩歲大姐姐也沒有類似問題，因此當卓聖恩被確診時，夫婦倆感到驚訝。

陳沛葒透露，她在懷孕期間都有定期檢查，從未發現異常，並沒有懷疑孩子有任何不妥之處。

卓聖恩出生時48公分，比姐姐小兩公分，沒有家族病史。目前9個月大的他，但仍無法像普通孩子一樣坐立，只能爬行。陳沛葒發現兒子最近出現脊柱突出的問題。

陳沛葒談及兒子病情一度哽咽說：「作為家長，我們很著急，我們看到日本從零歲就可以開始治療了，但現在問題是我們沒有錢。」

她透露，她甚至曾想過移民到日本，就算語言不通也沒關係，只要兒子得到治療就好。

「我想讓我的孩子跟一般小孩一樣長大，現在猶如在跟時間賽跑，我們想儘快為他籌得150萬新元，這樣可以應付大約3年的醫藥費。」　　

陳沛葒（左）和卓餾駿（右）都沒有侏儒症家族病史，女兒也沒有這個病症，幼子卓聖恩兩個月大時被確診患上侏儒症。

根據新加坡國大醫院醫生開出的醫療備忘錄，患侏儒症的男性成年後可長到130公分。所幸，卓聖恩可服用經美國食品藥品監督管理局認證的「Vosoritide」藥物治療。但該藥物價格不菲，平均每年要大約42萬新元（約133萬1400令吉）。

美國食品藥品監督管理局建議，在孩童生長板閉合之前服用該藥物，美國批准5歲及以上的孩童服用，歐洲藥品管理局則批准2歲及以上。新加坡沒有引進相關藥物，不過醫院可根據病例情況幫忙從國外購入，因此醫藥費也沒有津貼。

每月需要至少4萬新元

卓餾駿向服用該藥物的家庭了解後說，醫藥費加上雜項費用，每月需要至少4萬新元（約12萬6800令吉）。兩夫妻對此藥如此昂貴感到茫然，向罕見疾病基金求助，但侏儒症不在疾病範圍內。

卓餾駿夫婦上周二通過Give.Asia募集善款，截至昨日傍晚5時，有近1000人捐款，籌得8萬3000多新元（約萬令吉）善款。

此外，他們上周六（9日）在個人面子書發起籌款，不少公眾通過電子轉帳獻出愛心。夫婦倆在貼文說，每份捐款的10％將充作通過面子書推廣這項籌款活動的費用。

自籌款消息出街後，卓聖恩得到很多善心人士的關心，短短兩天內就籌得逾8萬新元（約25萬3600令吉），他們很感謝愛心人士的慷慨解囊。

卓餾駿坦言，150萬新元不是一筆小錢，擔心貼文「熱度」過去後，籌款會變得更具挑戰。

「目前只希望儘快籌得款項，一旦籌到第一筆50萬新元（約158萬5000令吉）後，就會讓兒子開始接受藥物治療。」

卓餾駿夫婦因為兒子病情也結識其他面對相同問題的五六戶家庭，他們聯合撰寫請願書，向當局提議把治療侏儒症的藥物納入援助基金內，並且希望能獲得津貼。

卓餾駿透露，聯繫製藥公司後了解到，新加坡沒有提供該藥物津貼，製藥公司認為市場需求不大，因此沒有申請在新加坡售賣。

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